Síndrome alcoólica fetal/efeitos do álcool no feto e seu impacto sobre o desenvolvimento psicossocial da criança

Introdução

SAF/EAF e seu impacto sobre o desenvolvimento psicossocial da criança. Comentários sobre a revisão realizada por Joseph e Sandra Jacobson

Introdução

Desde a descrição inicial da Síndrome Alcoólica Fetal (SAF) em 1973, muito já se aprendeu sobre suas manifestações físicas. No entanto, os resultados psicossociais de crianças e adultos afetados receberam muito menos atenção – uma omissão infeliz, uma vez que os principais problemas decorrentes da SAF são comportamentais e não físicos. Em seu artigo, Joseph e Sandra Jacobson reveem o conhecimento atual sobre os resultados comportamentais de crianças afetadas pela SAF.

À medida que as manifestações físicas da SAF são mais compreendidas, reconhece-se cada vez mais que muitos indivíduos que apresentam manifestações comportamentais da exposição pré-natal ao álcool não manifestam todas as características físicas da síndrome.² Têm sido utilizadas diversas expressões para descrever os indivíduos afetados que mostram um número menor de sinais físicos da exposição. A expressão escolhida pelos Jacobson é Efeitos do Álcool no Feto (EAF). Outras expressões utilizadas para descrever EAF incluem Síndrome Alcoólica Fetal parcial (SAFp),³ Distúrbio de Desenvolvimento Neural associado ao Álcool (DDNA),³ e Distúrbio do Espectro da Síndrome Alcoólica Fetal (DESAF).⁴

Os autores notam que, diferentemente de muitas outras síndromes (como a síndrome de Down), os indivíduos afetados pela SAF não têm necessariamente prejuízos intelectuais, e que muitos deles (particularmente aqueles com EAF) funcionam com níveis normais ou quase normais de QI. Os estudos revistos delineiam os déficits que são comuns em todos os níveis de habilidades de SAF/EAF – sendo os mais comuns observados em aritmética e em funções de atenção.

Pesquisas e conclusões

Os autores revisaram uma série de estudos que documentaram déficit de atenção em crianças afetadas,^5-8 bem como uma série de estudos de Coles,^9,10 que não encontrou tantos problemas de atenção quanto outros pesquisadores. Eles notam que, nos estudos de Coles, as crianças provinham de uma coorte que estava sendo acompanhada desde o nascimento em decorrência de níveis altos de exposição, ao passo que muitos estudos que constataram déficit de atenção utilizaram crianças encaminhadas para atendimento clínico. Essa abordagem cria a possibilidade de que os déficits de atenção resultem da interação entre a exposição pré-natal ao álcool e fatores ambientais após o nascimento, tais como situações familiares disfuncionais. Os autores relatam também estudos que constataram déficit em funcionamento executivo, aprendizagem e memória em crianças encaminhadas para atendimento clínico.^11-19

A pesquisa sobre funcionamento psicossocial é mais limitada. Os Jacobson reviram dois estudos realizados com adolescentes encaminhados para atendimento clínico, nos quais foram observados delinquência e déficit em comportamento adaptativo e funcionamento cognitivo. Eles ressaltam que, nas crianças afetadas, os comportamentos agressivos e antissociais tenderam a aumentar na adolescência.^7,20,21

A pesquisa sobre resultados psicossociais de SAF/EAF é limitada pelas metodologias utilizadas para descrever as dificuldades das crianças afetadas. Alguns estudos longitudinais acompanharam um grupo grande de crianças que sabidamente haviam sido expostas a quantidades variadas de álcool no período pré-natal.^{9,10,12,22-28} A maioria dessas crianças não apresenta SAF/EAF. Esses estudos são úteis para determinar a relação entre exposição e desenlace em função da dose envolvida, mas não descrevem as crianças que apresentam déficits mais graves atribuíveis à exposição pré-natal ao álcool. A exceção são os estudos de Coles,^9,10 que incluíram crianças afetadas acompanhadas desde o nascimento, e as compararam a controles normais e também a crianças com problemas de atenção que não haviam sido expostas ao álcool no período pré-natal.

Outros estudos utilizaram dados de crianças encaminhadas para atendimento clínico, para tratamento de problemas funcionais e que posteriormente receberam diagnóstico de SAF/EAF.^{5,6,8,11-16,18-20,29-34} Esse método de seleção de sujeitos incluiu apenas crianças com algum problema clínico identificado, o que orientou o estudo a procurar problemas psicossociais adversos.

Uma das principais questões da pesquisa psicossocial é a seleção de grupos adequados de comparação ou de controle. Pesquisas que implementam controles cuidadosamente selecionados permitem a identificação de diferenças entre grupos de crianças que enfrentam adversidades psicossociais, e são úteis para a descrição de déficit de crianças expostas ao álcool em comparação com padrões normativos. Crianças com problemas de atenção que não foram expostas ao álcool no útero representaram um grupo de controle muito útil para a descrição dos efeitos particulares da exposição ao álcool sobre as funções de atenção.^5,8,9

Outra questão central na pesquisa psicossocial em relação à SAF/EAF é a pouca atenção dedicada às variáveis ambientais após o nascimento – tais como múltiplas estadas em centros de acolhimento, enfermidades recorrentes e maus tratos. Diversos autores^33,35 relataram altas taxas de abuso, e particularmente de abuso sexual, em crianças afetadas. Até o momento, nenhum estudo tentou determinar o impacto desses eventos adversos após o nascimento sobre os desenlaces comportamentais e sociais de crianças afetadas.

Implicações para políticas e serviços

Os Jacobson observam que tanto filhos de alcoólatras quanto os de mães que bebem socialmente podem apresentar manifestações cognitivas e comportamentais decorrentes da exposição pré-natal ao álcool que irão requerer intervenção educacional. Além disso, apontam a importância de programas de prevenção na limitação da extensão da exposição pré-natal ao álcool.

A SAF é um distúrbio comum, que ocorre em taxas semelhantes às da síndrome de Down e de espinha bífida. Quando todas as manifestações de SAF/EAF são consideradas em conjunto, a incidência é provavelmente muito mais alta do que a de outras síndromes comuns. Assim sendo, crianças com SAF/EAF podem ser encontradas em uma diversidade de contextos educacionais, de salas de aula regulares a classes especiais. Uma vez que a agressividade e o comportamento antissocial aumentam na adolescência, SAF/EAF tendem a ser um problema comum em meio a jovens que enfrentam problemas com a lei, e em meio àqueles que recebem diversos tipos de atendimento clínico.

A melhor compreensão das manifestações comportamentais de SAF/EAF pode levar a programas escolares mais adequados, o que pode reduzir o fracasso escolar e as altas taxas de evasão entre indivíduos afetados. É provável que as altas taxas de evasão em algumas comunidades reflitam o insucesso das escolas em relação ao provimento de programas para adolescentes com essas dificuldades. O provimento de tratamento para adolescentes, tanto no sistema judicial para a juventude quanto em sistemas mais tradicionais de atenção à saúde, precisa levar em consideração as necessidades psicossociais dos indivíduos afetados, para que os programas sejam ajustados as suas forças e fraquezas.

A prevenção do consumo de álcool durante a gravidez é a única forma de reduzir a incidência desse distúrbio. À medida que aumenta o conhecimento sobre as manifestações sutis, porém graves, que acompanham até mesmo o consumo social do álcool durante a gravidez, aumentará a pressão no sentido de oferecer programas públicos de educação destinados a reduzir o consumo entre gestantes, visando diversos alvos, inclusive os jovens afetados, para prevenir a SAF/EAF multigeracional.

SAF/EAF Seu impacto sobre o desenvolvimento psicossocial da criança tendo em vista o diagnóstico. Comentários sobre a revisão realizada por Susan Astley

Introdução

SAF/EAF são expressões genéricas utilizadas para descrever indivíduos que apresentam manifestações físicas e comportamentais relacionadas à exposição a quantidades excessivas de álcool no período pré-natal. Quando foi relatada pela primeira vez na literatura médica de língua inglesa,³ a síndrome alcoólica fetal referia-se a um conjunto de anormalidades observadas em filhos de alcoólatras crônicas e graves. Esses bebês apresentavam indicadores de retardo de crescimento, traços faciais incomuns e evidências de anormalidades no sistema nervoso central (SNC). Muitos tinham também outras anormalidades, tais como defeitos ósseos e cardíacos. À medida que o espectro completo de dificuldades provocadas pela exposição pré-natal ao álcool foi sendo revelado por meio de estudos prospectivos de crianças expostas, foram desenvolvidos outros termos para descrever indivíduos com manifestações menos acentuadas da síndrome.^36,38

Pesquisas e conclusões

Nesse artigo, Astley revê os sistemas diagnósticos para SAF/EAF. Embora os critérios diagnósticos para SAF tenham sido razoavelmente bem aceitos, há muitas controvérsias sobre critérios diagnósticos aplicados a indivíduos que apresentam algumas, mas não todas as manifestações de SAF.³⁸ Astley afirma que têm sido utilizadas diversas expressões para designar os diagnósticos, entre as quais Efeitos do Álcool no Feto (EAF)³⁸ e Distúrbio de Desenvolvimento Neural associado ao Álcool (DDNA).³ Infelizmente, há pouco consenso entre pesquisadores e profissionais clínicos sobre as fronteiras da SAF, o que leva a confusão no diagnóstico, diagnósticos errôneos e subdiagnósticos. A utilização de diversos termos mal definidos também resultou na impossibilidade de comparar resultados de estudos sobre incidência e prevalência.

Foi o Instituto de Medicina (IOM – Institute of Medicine) que propôs um esquema diagnóstico envolvendo cinco diferentes grupos diagnósticos para abranger todos os indivíduos afetados. Os termos propostos foram SAF com e sem histórico de exposição, síndrome alcoólica fetal parcial, defeito inato associado ao álcool e distúrbio de desenvolvimento neural associado ao álcool. Infelizmente, esse sistema não foi amplamente utilizado e expressões inespecíficas, como EAF, continuaram a ser utilizadas.

De forma a aumentar a precisão e a confiabilidade dos diagnósticos, foi desenvolvido um Código de Quatro Dígitos no qual cada uma das características principais é avaliada em uma escala de 1 a 4.^39-44 Essas características incluem histórico materno de exposição, deficiências de crescimento, traços faciais e disfunções do SNC. Os profissionais clínicos, e basicamente os médicos, são capacitados para avaliar cada característica, utilizando critérios objetivos específicos, desenvolvidos a partir da população clínica acompanhada na Universidade de Washington.

Astley reviu uma série de estudos que demonstram que os médicos podem ser capacitados para utilizar o sistema com alto grau de precisão e confiabilidade,^39-43 o que resulta em diagnósticos mais consistentes entre as clínicas de  diagnóstico – desde que utilizem o Código de Quatro Dígitos. Ela destaca que, nos Estados Unidos e no Canadá, muitas clínicas estão atualmente utilizando esse sistema.

Um diagnóstico cumpre muitas funções. Ajuda os profissionais clínicos a se comunicar rapidamente, permite a coleta e a comparação de dados sobre incidência e prevalência, e frequentemente possibilita que indivíduos acessem serviços baseados em um diagnóstico específico – tais como educação especial e atenção especializada à saúde.

Embora não haja dúvidas de que o Código de Quatro Dígitos produz diagnósticos mais confiáveis, sua maior deficiência é não ser útil para que outros provedores de cuidado – como professores, assistentes sociais, agentes de liberdade condicional – compreendam ou tratem as crianças afetadas. Saber que uma criança é 4-4-4-4 ou 3-2-1-3 não contribui para acessar recursos para a criança. Além disso, o Código de Quatro Dígitos produz, teoricamente, 96 grupos diagnósticos diferentes, o que tende mais a obscurecer do que a esclarecer o diagnóstico. Em consequência disso, a maioria dos profissionais clínicos que utilizam o Código de Quatro Dígitos acha necessário traduzi-lo novamente em expressões como SAF ou EAF para obter serviços para as crianças. Dessa forma, persiste a confusão diagnóstica que o Código de Quatro Dígitos pretende evitar.

Além disso, uma expressão de diagnóstico que inclua a palavra “álcool” contribui para os esforços de prevenção, uma vez que é a exposição pré-natal ao álcool que precisa ser evitada para reduzir a incidência dessa condição. Um sistema numérico de diagnóstico não atende à necessidade de prevenção do consumo arriscado de álcool durante a gravidez.

Recentemente, foi proposta a utilização da expressão Distúrbio do Espectro da Síndrome Alcoólica fetal (DESAF) para abranger todas as manifestações da exposição pré-natal ao álcool, incluindo SAF, EAF e DDNA. Essa proposta foi bem recebida pelos pais de crianças afetadas, que não tiveram acesso a serviços porque seus filhos foram diagnosticados com EAF e não com SAF. A utilidade clínica dessa nova expressão ainda está por ser estabelecida.

Implicações para políticas e serviços

Astley aponta que as duas questões críticas de políticas públicas relativas à SAF/EAF são evitar o nascimento de crianças afetadas por meio de programas de prevenção e reduzir as dificuldades enfrentadas pelas crianças afetadas oferecendo-lhes apoio adequado. Essas duas políticas devem estar baseadas em informações diagnósticas exatas. Portanto, a melhoria dos critérios diagnósticos de SAF/EAF pode conduzir a programas mais focalizados de prevenção e a programas educacionais e de tratamento de melhor qualidade para crianças afetadas e suas famílias.

O Código de Quatro Dígitos pode melhorar a precisão diagnóstica, mas deve estar associado a um conjunto de expressões mais simples, mais descritivas, para utilização em iniciativas de políticas públicas. De fato, é improvável que o público associe programas de prevenção de 4-4-4-4 e exposição pré-natal ao álcool, ainda que esse código represente um indivíduo com todas as características da SAF.

Além disso, a maioria dos profissionais clínicos precisa de capacitação especializada para utilizar de forma confiável o Código de Quatro Dígitos. A utilidade do código é, portanto, limitada, uma vez que muitos profissionais não podem dispor de tempo para essa capacitação. Uma preocupação central dos pais e de outros provedores de cuidados é a escassez de serviços diagnósticos, particularmente em comunidades rurais e remotas, e as longas listas de espera quando esses serviços existem. O treinamento de médicos na utilização do Código de Quatro Dígitos provavelmente aumentará a precisão diagnóstica, mas à custa de limitação ainda maior no acesso a recursos diagnósticos devido à redução do número de médicos disponíveis para realizar o diagnóstico.

A exposição pré-natal ao álcool é uma questão importante de saúde pública em todas as nações industrializadas e em muitas nações em desenvolvimento, onde é comum o abuso de álcool por mulheres em idade reprodutiva. A confusão sobre os critérios diagnósticos prejudicou o desenvolvimento de medidas adequadas que possam revelar a amplitude do problema. Portanto, o Código Diagnóstico de Quatro Dígitos é útil para a capacitação dos médicos, mas deve ser acompanhado por uma terminologia descritiva, universalmente aceita, que possa ser utilizada pelos provedores de serviços, como os critérios do IOM.

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