Intervenção clínica e apoio destinado a crianças de 0 a 5 anos de idade com distúrbios do espectro da síndrome alcoólica fetal e a seus pais/cuidadores


University of Washington School of Medicine, EUA
, Ed. rev. (Inglês). Tradução: fevereiro 2012

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Introdução

O relatório sobre Saúde Mental do United States Surgeon General,1 em sua seção sobre Crianças e Saúde Mental, citou Michael Rutter:2 “parece provável que algumas combinações de fatores genéticos e ambientais constituam as raízes de grande parte dos distúrbios mentais,” e que os fatores ambientais possam ser biológicos ou psicossociais. A exposição pré-natal ao álcool é um fator ambiental biológico comum.

Do que se trata

Este artigo atualiza informações sobre intervenções que envolvem uma população de crianças de 0 a 5 anos de idade com Distúrbios do Espectro da Síndrome Alcoólica Fetal (DESAF), diagnosticado ou como Síndrome Alcoólica Fetal (SAF), ou ainda como Distúrbio de Desenvolvimento Neural Relacionado ao Álcool (DDNA) – anteriormente denominado como Efeitos do Álcool sobre o Feto (EAF).3,4 Esses bebês e essas crianças pequenas podem apresentar problemas físicos, socioemocionais, comportamentais e de desenvolvimento que, muitas vezes não são diagnosticados por não apresentar a clássica dismorfologia facial, ou porque testes padronizados não têm resultados que comprovem o atraso no desenvolvimento. O artigo discute a importância do diagnóstico e de intervenções precoces, assim como de programas de apoio aos pais e cuidadores.

Problemas

  1. Ainda não há estudos científicos de diagnósticos relativos à população de bebês e crianças entre 0 e 5 anos de idade com DESAF.
  2. Há muito poucos estudos científicos de intervenções realizados com população de bebês e crianças entre 0 e 5 anos de idade com DESAF.
  3. Estudos de apoio para crianças (de 0 a 5 anos de idade) com DESAF e para seus pais e cuidadores tem sido mais de natureza não-controlada do que baseados em  evidências  científicas.

Pesquisa: contexto, questões-chave, resultados de pesquisas recentes

1. Estudos de intervenções precoces

Esses estudos podem ser conceituados em quatro etapas: período de pré-concepção, período pré-natal, nascimento/primeiro ano de vida, criança pequena:

A. Pré-concepção

Esse conceito reconhece o aspecto “transgeracional” da condição recorrendo a intervenções para desestimular o consumo de álcool pela atual geração de gestantes e reduzir a ocorrência de DESAF nas próximas gerações.5 Os Centros para Controle de Doenças (CCD) – Centers for Disease Control (CDC) – relataram que o consumo de bebidas alcoólicas por mulheres em idade fértil diminuiu na década de 1980, mas aumentou com regularidade na década de 1990,6 principalmente o consumo excessivo – cinco ou mais doses em uma mesma ocasião.

O Programa de Assistência à Criança e aos Pais (PACP) – Parent Child Assistance Program (PCAP)7,8 – é uma intervenção direcionada a mães que abusam de substâncias tóxicas e a seus filhos entre 0 e 3 anos de idade. O programa, que tem duração de três anos, fornece acompanhamento paraprofissional para as mães, independentemente de o filho permanecer ou não com ela. O objetivo é prevenir futuras gestações afetadas pelo álcool. Esse modelo de intervenção utiliza o conceito de defesa intensiva (advocacy), relacional e de longo prazo. O programa obteve sucesso na redução do consumo de álcool e de substâncias tóxicas por mães, no aumento do controle ativo do nascimento, e aumentou as visitas médicas para seus bebês. Em 2005, o programa foi ampliado para cinco centros no Estado de Washington e 14 centros nos Estados Unidos e no Canadá.7,8 Esse programa serve também para proteger bebês desde o nascimento até os 3 anos de idade de abuso e negligência que frequentemente ocorrem nas famílias de mães alcoólatras. Para mães atendidas pelo Serviço de Proteção à Criança (SPC) – Child Protective Service (CPS) – é possível redigir os contratos de cuidados entre a mãe, o advogado e o SPC, sempre que a mãe quiser manter a guarda da criança. Para outras mães, a segurança da criança pequena é garantida por meio de sua colocação com algum membro da família ou em orfanatos. Utilizando a escala Bayley, avaliações de crianças de 1 e 3 anos de idade cujas mães frequentaram o PACP, revelaram que, embora estas tenham conseguido progressos significativos em relação à sobriedade e à organização de suas vidas, os escores de desenvolvimento mental, motor e comportamental de seus filhos não foi diferente dos escores de crianças do grupo de controle.9

Uma questão importante é a presença de comorbidades psiquiátricas em gestantes que consomem grandes quantidades de álcool. Tais comorbidades incluem: depressão, transtorno de estresse pós-traumático, ansiedade na presença ou não de crises de pânico, distúrbio bipolar e até mesmo distúrbios psicóticos.10,11 Algumas dessas mulheres podem também apresentar um distúrbio de desenvolvimento como comorbidade – não raramente SAF ou DDNA.12,13 A presença de SAF ou DDNA em adolescentes ou adultos pode afetar habilidades organizacionais, atenção, impulsividade e julgamentos: habilidades essenciais para práticas parentais.13 Um estudo constatou que pais e mães com SAF ou DDNA apresentaram problemas significativos ao cuidar de seus filhos.14 Problemas comórbidos de dependência química podem coexistir com DESAF.13 Esse mesmo estudo, realizado com 44 mulheres, constatou que 49% delas consumiram bebida alcoólica durante a gravidez.14

B. Pré-natal

Esta etapa inclui: 1) programas abrangentes de tratamento clínico para gestantes dependentes do álcool; 2) identificação de bebês de risco por meio de biomarcadores maternos e fetais de consumo de álcool, ou de ferramentas de triagem baseadas em relatos das mães para consumo de álcool durante a gravidez; e 3) introdução de agentes neuroprotetores que visam resguardar o desenvolvimento do feto exposto ao álcool.

1) Programas de tratamento clínico para gestantes dependentes do álcool

Em termos gerais, os programas abrangentes são amplos, e incluem intervenções multimodais que incorporam serviços médicos e obstétricos para abordar os complexos problemas dessa população de pacientes.15 Intervenções cognitivas comportamentais foram utilizadas para ajudar as gestantes a desenvolver habilidades de superação, visando reduzir o consumo e os problemas relacionados ao álcool.4,16,17 Por fim, há evidências da eficácia de abordagens terapêuticas rápidas – tais como entrevistas motivacionais, terapia familiar ou de casais.17,18

2) Identificação de mães e bebês de risco por meio de biomarcadores de consumo de álcool ou de ferramentas de triagem baseadas em relatos das mães para consumo de álcool durante a gravidez.

Biomarcadores de sangue materno incluem: testes sanguíneos – como gama glutamil transferase (GGT), volume corpuscular médio (VCM), e transferrina com deficiência de carboidratos (CDT) que indica consumo de álcool pela mãe.4 Do mesmo modo, os níveis de adutos de hemoglobina-acetaldeído (HbAA) de 19 gestantes com histórico de consumo de álcool foram analisados e os resultados mostraram níveis elevados em 68% das mulheres com bebês afetados pelo álcool – oito bebês diagnosticados com síndrome alcoólica fetal ou DDNA –, ao passo que 28% das gestantes adictas com bebês não afetados apresentaram níveis elevados de HbAA.19

Biomarcadores para bebês incluem: ésteres etílicos de ácidos graxos (EEAG), que foram detectados em tecidos de animais, inclusive em fetos e placentas após o consumo materno de etanol.20 Recentemente, foram detectados EEAG tanto no cordão umbilical como no mecônio de humanos.21 Ultrassonografia cranial pré-natal e respiração ou movimentos fetais   também  foram  analisados como biomarcadores do período pré-natal. Wass e colegas22 estudaram o desenvolvimento do córtex frontal, constatando que 46% dos fetos expostos a altas quantidades de álcool tinham comprimento inferior ao 25o percentil. Por outro lado, McLeod et al.23 constataram a supressão de movimentos respiratórios fetais após 15 minutos de ingestão alcoólica pela mãe. Hepper e colegas24 descreveram um atraso de maturidade no comportamento espontâneo de sobressalto do feto exposto ao álcool.

Determinadas ferramentas de triagem, que utilizam relatos maternos – tais como o T-ACE (tolerância, irritação, redução, ato de abrir o olho) e TWEAK (tolerância, preocupação, ato de abrir o olho, amnésia, redução)25 – poderiam ser utilizadas para identificar crianças “de risco”. O questionário de histórico de consumo de bebidas, composto por 10 perguntas, também revelou ser útil.26 Pesquisas recentes sugerem que o Critério de Classificação de Consumo Excessivo de Álcool – Binge Alcohol Rating Criteria (BARC) – e a Pontuação Agregada de Frequência de Consumo Excessivo – Frequency-Binge Agregate Score (F-BAS) – podem oferecer boa especificidade na identificação de mães em risco de ter filhos afetados pelo álcool.27

3) Introdução de agentes neuroprotetores que visam resguardar o desenvolvimento do feto exposto ao álcool

São agentes que protegem o desenvolvimento cerebral do feto contra efeitos teratogênicos e neurotóxicos do álcool durante o período pré-natal. O ácido fólico, como suplementação, é o mais pesquisado.28 Estudos sobre ASA e indometacina, que inibe os altos níveis de prostaglandina induzidos pelo álcool no tecido uterino e embrionário, reduzem, comprovadamente, a mortalidade perinatal e reduz a incidência de Malformação Congênita Relacionada ao Álcool (MCRA) – Alcohol Related Birht Defects (ARBD) – em modelos animais.29,30 Em humanos, foi demonstrado que o álcool durante a gestação reduz a ingestão de inúmeros nutrientes, entre os quais: tiamina, folato, piridoxina, vitamina A, vitamina D, magnésio e zinco. Os suplementos de zinco têm propriedades neuroprotetoras.32 Por fim, uma dieta que inclua suplementos de ácidos graxos de cadeia longa pode ajudar a manter a integridade do cérebro.33,34

C. Nascimento/primeiro ano de vida

Biomarcador pós-natal: a ultrassonografia cranial em neonatos pode quantificar mudanças de desenvolvimento no corpo caloso causadas pela exposição pré-natal ao álcool.35 O aleitamento materno aumenta a ingestão de Ácidos Graxos Essenciais (AGE) cruciais para o desenvolvimento do cérebro. Durante muitos anos, intervenções como massagem no bebê e técnicas de integração sensorial vêm sendo utilizadas por enfermeiros e terapeutas ocupacionais (TO) em bebês prematuros.4,36 O ato de enfaixar o bebê foi comparado favoravelmente a massagear bebês com lesões cerebrais.37 Técnicas especializadas para alimentação de bebês foram utilizadas para enfrentar problemas como baixo nível de sucção e longo período de latência para sugar apresentados por bebês com DESAF.38,39 As demonstrações educativas das capacidades do bebê assistidas pelos pais ao longo de um exame, que utilizou uma Escala Brazelton, revelaram-se muito benéficas para os pais.4 Orientar a interação dos pais com o bebê – ou seja, ensinar aos pais técnicas específicas para reduzir e modular sua resposta de modo a corresponder ao ritmo da criança – melhora a sensibilidade dos pais.40 Por fim, a colina neonatal pode causar melhorias.41

D. Criança pequena

A intervenção do PACP em meio a mães que consumiam álcool em quantidades excessivas não demonstrou ter valor prolongado para o desenvolvimento de seus filhos.9 Avaliações iniciais de crianças pequenas e o ambiente doméstico ou pré-escolar enriquecido são benéficos.42,43 Os benefícios de programas específicos de treinamento motor, em comparação com a exposição a ambientes enriquecidos ou não, foram comprovados por estudos realizados com filhotes de ratos expostos ao álcool.44 Provavelmente, o treinamento motor é útil para bebês e crianças pequenas com DESAF. No entanto, nesse período, é essencial avaliar a possível ocorrência de Transtorno de Estresse Pós-traumático (TEPT), frequentemente presente como resultado de abuso físico e/ou sexual, e/ou de transtorno de apego reativo, associado a múltiplas colocações em orfanatos, e ausência de vínculo emocional com os pais biológicos. Esses distúrbios concomitantes reagem à ludoterapia ou à terapia com a díade mãe-criança.13

2. Apoio à família

Estudos realizados em meio a famílias norte-americanas afetadas pelo abuso de substâncias tóxicas destacaram o potencial dos maus tratos com crianças e subsequentes sequelas clínicas, principalmente TEPT.45 Foi analisado também o estresse relacionado aos cuidados dispensados a filhos biológicos ou adotivos com deficiências de desenvolvimento e/ou distúrbios médicos complexos.12,46 O estresse relacionado com DESAF é composto pela incapacidade dos pais de obter um diagnóstico antes dos 5 anos de idade e aumenta os resultados adversos na vida.47 Atualmente, 80% de bebês e crianças pequenas com DESAF não vivem com seus pais biológicos e sim em famílias adotivas ou orfanatos, algumas vezes com o acréscimo da incerteza relacionada a um histórico de exposição ao álcool.12

Programas úteis de apoio às famílias incluem terapia familiar instrumental ou terapia diádica, que abordam questões de relacionamento entre pais/cuidadores e o bebê ou criança pequena, com apoio domiciliar fornecido por agente de cuidados infantis, enfermeiro, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta ou fonoaudiólogo, cuidados planejados para os intervalos. O estresse da família cuidadora é produto de necessidades médicas, de saúde mental, impacto econômico e fadiga da compaixão de cuidar de uma criança com DESAF.12,42,48 Não existem pesquisas sistemáticas que tenham abordado programas de apoio a famílias nas quais há crianças com DESAF.

Conclusões e implicações

São necessários novos estudos científicos de diagnósticos de bebês e crianças pequenas, que utilizem instrumentos padronizados, como a recém atualizada Classificação Diagnóstica ZERO-A-TRÊS.49 Observações clínicas, realizadas por especialistas, mostram que bebês e crianças pequenas com SAF ou DDNA frequentemente preenchem as categorias de diagnóstico para Transtorno Regulatório Tipo I (hipersensibilidade), Tipo II (hiporreatividade), e tipo III (trato motor impulsivo, desorganização motora).

Estudos devem quantificar o efeito da exposição pré-natal ao álcool sobre o desenvolvimento de neurotransmissores e fosfolipídios cerebrais relacionados a essa apresentação clínica – ou seja, Transtorno Regulatório no primeiro ano de vida seguido por início precoce de TDAH.34,50 Fosfolipídios cerebrais – tais como aqueles encontrados nos AGE – são fundamentais para o funcionamento dos neurônios, e já estão sendo estudados em transtornos neuropsiquiátricos de desenvolvimento, como TDAH e esquizofrenia.34 É preciso maior ênfase em pesquisas e na utilização de biomarcadores dos períodos pré-natal e pós-natal e de agentes neuroprotetores.19-35 As pesquisas devem levar em consideração o papel da assimetria do lobo frontal materno constatado em EEG de gestantes depressivas com histórico de abuso do álcool e seus efeitos sobre o sono e os ritmos circadianos de seus filhos.51,52 São necessárias intervenções multimodais com bebês e crianças pequenas entre 0 e 5 anos de idade diagnosticadas adequadamente com SAF ou DESAF, incluindo estudos de programas especializados de apoio a pais e cuidadores. Tais intervenções devem ser culturalmente sensíveis, focalizar no bebê/criança pequena e centrar-se na família ou no cuidador.53 A Academia Americana de Psiquiatria Infantil e do Adolescente – American Academy of Child and Adolescent Psychiatry – já vem abordando o provimento e a intensidade de serviços para esta população por meio do desenvolvimento e aplicação de um instrumento de avaliação padronizada da intensidade dos serviços, o ESCII.54

As intervenções devem reconhecer o aspecto “transgeracional” dos DESAF, tendo início no período pré-conceptivo, mas que inclui o período pré-natal, o nascimento/os primeiros anos de vida e a fase da criança pequena.  Portanto, é necessária a criação de um “sistema de cuidados” mais coordenado, direcionado às gestantes com histórico de abuso de drogas ou de álcool, uma vez que estas são frequentemente excluídas de qualquer tratamento.13,52 Normalmente, os serviços de atendimento obstétrico, psiquiátrico, de toxicomania e de desenvolvimento não têm nenhuma conexão entre si e, portanto, não têm condições de intervir de forma adequada para prevenir ou tratar o próximo bebê em risco de DESAF ou de DDNA.

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Para citar este artigo:

O’Malley K, Streissguth A. Intervenção clínica e apoio destinado a crianças de 0 a 5 anos de idade com distúrbios do espectro da síndrome alcoólica fetal e a seus pais/cuidadores. Em: Tremblay RE, Boivin M, Peters RDeV, eds. O’Connor MJ, ed. tema. Enciclopédia sobre o Desenvolvimento na Primeira Infância [on-line]. https://www.enciclopedia-crianca.com/sindrome-alcoolica-fetal-saf/segundo-especialistas/intervencao-clinica-e-apoio-destinado-criancas-de. Atualizada: Agosto 2005 (Inglês). Consultado em 17 de abril de 2024.

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